Bonjour à tous, pour celles et ceux qui passent toujours par ici.

Je me rends compte que j'ai délaissé ce blog depuis maintenant deux ans, je l'avais presque oublié... Délaissé par contrainte, je n'en avais plus le temps. Par lassitude, de brasser de l'air pour pas grand chose, de n'avoir quasiment aucuns retours. De voir que tout ce qui concerne le sujet sur le net se trouve et se résume pratiquemment aux quelques articles de ce blog. Par colère aussi, des gens qui spamment chaque blog, chaque forum, et postent sans réfléchir, vantant les mérites de tel ou tel traitement sans se préoccupper des conséquences graves que cela pourrait provoquer sur une ichtyose différente... De voir que rien ne change, que cette maladie n'intéresse pas, que la recherche est inexistante, de voir le dégoût des uns, l'incompréhension des autres. Et au final la même détresse, la même souffrance des personnes concernées.

Tout n'est pas noir pourtant, on apprend à vivre avec, à se construire malgré tout, à faire confiance. Malgré les jours difficiles et les ras-le-bol, cette maladie finit par faire partie de nous, elle nous forge. On accepte de ne plus vouloir être quelqu'un d'autre, pour pouvoir avancer, enfin.

J'en suis arrivée là, je crois. Ça m'aura pris 27 ans. Je ne cache plus mes mains sous mes manches, je sors même si ma peau est mauvaise, je soutiens le regard des autres, je suis toujours gênée mais je n'ai plus honte. J'ai des petits amis, je m'entoure de personnes qui me sont chers, je vis. On y arrive.

Je ne vais pas reprendre le cours de ce blog, je n'en ai plus ni l'envie ni le temps. Je le laisse ouvert cependant, en espérant que les visiteurs puissent y trouver ce qu'ils cherchent. J'ai fermé les commentaires également car sans modération cela devient dangeureux. Conseils irréfléchis à tout va, et mêmes questions déjà posées et pourtant répondues mille fois.

Pour faire simple, chaque ichtyose est différente, et il en va de même pour leurs soins, ne conseillez pas de traitements ou d'attitudes à adopter, laissez cela aux médecins! Prenez rendez-vous avec un dermatologue spécialisé (liste ci-dessous), lui seul pourra vous conseiller efficacement et vous prescrire un traitement adapté. Le remboursement des soins, bien que long et compliqué, est possible, accrochez-vous! (voir démarche ci dessous).  Les liens de différentes associations sont présents dans la colonne de gauche, n'hésitez pas à y faire un tour pour y trouver des renseignements ou des personnes compétentes à qui parler!

Merci pour vos témoignages, à ceux qui m'ont donné un peu de leur temps, à votre soutien.

Courage!

EN RÉSUMÉ, CLIC!

LES DÉMARCHES:
- La prise en charge à 100% et ALD

L'ICHTYOSE:
- Qu'est-ce que l'ichtyose
- Les risques de transimission de l'ichtyose
- Les spécialistes de l'ichtyose de dermatologues en France (liste non exhaustive)
- Les spécialistes de l'ichtyose et dermatologues en Belgique (liste non exhaustive)
- Quels produits choisir?
- L'urée
- Conseils pour lutter contre la peau sèche

LES CURES THERMALES:
- Liste des cures thermales dermatologiques (liste non exhaustive)
- Prise en charge d'une cure thermale

LES MALADIES DE PEAU EN GÉNÉRAL:
- Centre de références des maladies rares
- Les principales maladies de peau
- L'eczéma
- Le psoriasis
- Les allergies

Suite à plusieurs demandes de votre part à ce sujet, je poste donc ici un petit récapitulatif de la procédure a effectuer afin d'obtenir une prise en charge de vos traitements à 100% de la part de la sécurité sociale.


>> Première démarche?
Il vous faut aller faire remplir une feuille de protocole de soins (feuille d'ordonnance mauve) par votre médecin traitant. C'est un formulaire qui ouvre les droits à la prise en charge à 100 %.

Cliquez sur les images pour les agrandir!

>> Les ALD?
Certaines maladies ne faisant pas parties de la liste des 30 ALD (Affections de Longue Durée) établie  par le ministre de la santé peuvent néanmoins bénéficier d'une prise en charge à 100%, elles sont alors dans ce cas considérées en tant que ALD hors liste (Ne pas oublier alors d'en cocher la case sur votre feuille de protocole de soins!). Il faut cependant que ces maladies remplissent certains critères afin de pouvoir être considérées comme telle, notamment que l'affection soit "grave", de longue durée (égale ou supérieure à 6 mois), et que les soins et traitements qui lui soit associés soient onéreux. La pertinence de ces trois critères ne dépend malheureusement pas des personnes concernées et tombe le plus souvent à côté...

>> Une fois la feuille de protocole de soins remplie par votre médecin traitant?
Il vous faut l'apporter au médecin conseil de votre centre de sécurité sociale. Votre dossier passera en comission puis rendra sa décision.

>> En cas de refus ou d'un taux de remboursement trop bas, quels recours? 
En cas de désaccord avec la décision envoyée par votre caisse, des voies de recours sont ouvertes. Elles peuvent être soit « médicales » (expertises), soit « administratives » (Commission de Recours Amiable puis Tribunal des Affaires de Sécurité Sociale). Les voies de recours sont indiquées dans le courrier adressé par votre caisse. N'hésitez pas à en parler avec votre médecin traitant ou à contacter votre caisse d'Assurance Maladie. Choisir de prendre rendez-vous avec un expert vous permet d'obtenir un avis supplémentaire, souvent plus judicieux que celui du médecin conseil, car vous pouvez défendre votre cas en personne et bénéficier d'une réelle auscultation. L'avis de l'expert prévaudra sur celui du médecin conseil.

Toutes ces procédures prennent du temps mais elles en valent la peine!

Sur une bien bonne initiative de Guillaume Maneuf, un groupe consacré à l'ichtyose fait désormais son entrée dans l'univers Facebook, une bonne raison d'en faire partie pour une fois! N'hésitez pas à y faire un tour et à  y participer! Voici son message:


" Bonjour à tous,

Après constat de l'absence d'un groupe consacré à l'ichtyose sur le site de réseau social Facebook, je viens d'en créer un à ce sujet et toute personne inscrite sur le site est invitée à le rejoindre.

Le groupe est intitulé "L'ICHTYOSE - Qu'est ce que c'est?"

Ce groupe vise à permettre à des personnes atteintes d'ichtyose et à leurs proches de se rencontrer afin d'échanger sur leurs "expériences" de cette maladie et à faire connaitre l'ichtyose au plus grand nombre via cet immense réseau qu'est Facebook.

Merci

Guillaume "

Bonjour je m'appelle Jennifer, je suis de Belgique, mon bébé est atteint aussi d'une ichtyose-lamellaire, il a 10mois. :-)

Mon bébé se gratte quelques fois le crâne car apparemment ça le démange, et je voulais savoir si c'était pareil de votre côté?

Chez nous en Belgique ce n'est pas une maladie vraiment connue, et moi ma dermato me dit de mettre une crème qui s'appelle TOPICREM. Est-ce que quelqu'un connait cette crème? Si oui, elle fait de l'effet sur vous? Car moi je trouve que cette crème met du temps pour faire son boulot sur la peau, mais bon, je n'ai pas trop le choix puisque je ne connais pas d'autre crème à appliquer pour ce type de maladie et ma dermato me dit que je ne dois rien mettre d'autre, que tout va bien pour lui, et qu'elle veut le voir seulement deux fois par année!! Deux fois c'est assez?? Je pense que le suivi doit être plus régulier!

Je me pose tellement de questions, mais la question que je me pose le plus c'est: Est-ce que mon prochain bébé aura la même maladie? Vu que c'est génétique et que je porte le gène ainsi que mon mari... Il parait que certains bébés atteints de cette maladie en meurent quelques jours après la naissance dû à des difficultés respiratoire, je ne voudrai pas vivre ça... Merci de me répondre, ça fait dix mois que je suis noyée dans ces questions auxquelles je n'ai pas de réponses...

Merci, jenny.

Oui bonjour, c'est la reinette, juste un petit message pour vous dire que je n'ai pas déserté la mare, mais je viens de déménager alors je risque de m'absenter encore quelques temps, histoire de ré-aménager mes têtards (et retrouver le net aussi, accessoirement). À bientôt!

Voici un article de l'AFP, provenant de Yahoo Actualités:

"Le directeur de l'Assurance maladie Frédéric van Roekeghem juge nécessaire un nouveau plan de redressement de 3 milliards d'euros à partir de 2009, selon le quotidien Les Echos paru mardi, qui passerait notamment par une réduction du taux de prise en charge de certains médicaments des patients souffrant d'affections longue durée (ALD).

Certains d'entre eux ne seraient remboursés qu'à 35% au lieu de 100% actuellement. Huit millions de personnes sont atteintes en France d'une ALD.

Les prescriptions des professionnels de santé seraient également plus étroitement contrôlées et les tarifs réduits, selon les propositions de l'Assurance maladie.

Les décisions relèvent toutefois du gouvernement et du parlement, notamment à travers les lois de financement de la sécurité sociale. "Plus les mesures seront mises en oeuvre vite, plus le retour à l'équilibre sera conforté", déclare M. van Roekeghem aux Echos.

Il n'y aucune remise en cause du remboursement à 100% des affections longue durée" (ALD), a assuré mardi matin sur France Culture le ministre du Budget et des Comptes publics Eric Woerth.

Selon le quotidien, le plan permettrait de réduire le déficit de la branche maladie à 2,8 milliards d'euros en 2009, puis à 1,4 milliards en 2010 avant un retour à l'équilibre en 2011.

La Commission des comptes de la Sécurité sociale (CCSS) a annoncé mercredi dernier un déficit prévisionnel de 8,9 milliards d'euros pour 2008 pour l'ensemble de la "sécu" (maladie et retraites notamment), avec un déficit de l'Assurance maladie en léger recul à 4,1 milliards d'euros.

Le ministre du budget Eric Woerth a promis d'"amplifier l'effort de redressement" des comptes de la Sécurité sociale, avec un objectif d'équilibre pour 2011."



Étant déjà la croix et la bannière d'obtenir le moindre remboursement pour tous, j'imagine sans peine quelles seront les maladies hors listes mises au ban de ce futur nouveau système... =__=

Pour voir l'article dans son contexte originel, clic clic!

Le site Soignez-vous (le site des thérapies naturelles), propose des conseils et astuces afin d'améliorer et de rééquilibrer l'organisme par des moyens naturels (alimentation, hygiène de vie, ostéopathie, exercices, phytothérapie, homéopathie...). Voici des articles dédiés à différents problèmes de peau:

Les maladies de la peau en général.
Le lichen-plan.
Le psoriasis.
L'eczéma.


À voir également, les articles de Wikipédia et de Doctissimo sur la naturophatie, clic clic!

Voici un article trouvé sur le site de l'Université de Sherbrooke:

"Un chercheur de l'Université de Sherbrooke découvre la cause d'une maladie de la peau.

9 avril 2008 – Le professeur Richard Leduc, de la Faculté de médecine et des sciences de la santé, membre de l'Institut de pharmacologie de Sherbrooke, a découvert la cause d'une forme rare d'ichtyose, une maladie de la peau. Cette découverte est publiée dans l'édition d'avril de la revue scientifique Journal of Biological Chemistry.

Les ichtyoses sont des maladies cutanées caractérisées par l'accumulation de squames épidermiques. La peau prend l'aspect d'écailles de poisson, explique le dermatologue Bruno Maynard, également professeur à la Faculté : «Les ichtyoses sont héréditaires et leurs manifestations apparaissent durant les premiers mois ou les premières années de la vie et persistent à l'âge adulte. L'ichtyose vulgaire est la plus fréquente et elle affecte une personne sur 250.» Le professeur Richard Leduc, à travers ses recherches, a découvert la cause d'une ichtyose, nommée ichtyose avec hypotrichose*, qui associe une ichtyose à une raréfaction des cheveux et des poils. C'est la mutation d'une enzyme appelée matriptase qui engendre la maladie.

Quand le hasard fait bien les choses:
Cette découverte est tout de même le fruit d'une coïncidence. Récemment, le professeur Leduc orientait ses recherches vers le rôle de la matriptase dans le développement de cellules cancéreuses. En consultant la littérature scientifique sur cette enzyme, il est tombé par hasard sur les travaux de chercheurs d'Israël qui rapportaient la mutation dans le gène de la matriptase, sans toutefois démontrer la conséquence de cette altération. Sans hésitation, il décide alors de poursuivre plus à fond les recherches par des essais en laboratoire. En collaboration avec le professeur Pierre Lavigne, Richard Leduc et son équipe découvrent que la mutation fait en sorte que les cellules de la peau des patients atteints de la maladie produisent une enzyme complètement inactive.

Le professeur affirme que ces recherches permettront de mieux comprendre le rôle de cette enzyme, non seulement dans cette maladie bénigne, mais aussi dans des désordres plus graves tel le cancer."



* L'ichtyose avec hypotrichose se caractérise par une ichtyose congénitale et un système pileux peu développé.


Voir l'article dans son contexte originel sur la page de l'Université de Sherbrooke.

Faire des statistiques m'a donné quelques idées, du coup je me suis demandée combien de pots de crèmes j'avais pu utiliser dans ma vie. C'est plutôt bête comme question oui je sais mais ça m'amuse, et c'est déjà ça... ^_^'

En sachant que j'utilise deux pots de crème par semaine environs (un tube pour le visage et un pot pour le corps de contenances différentes en fait mais bon, je simplifie) , ça me fait donc:

- 2 pots par semaine.
- Soit 8 pots par mois.
- Soit 96 pots par an.

Et comme à ce jour j'ai plus ou moins 24 ans, 4 mois et 3 semaines, on peut donc en conclure j'ai utilisé à quelque chose près pas moins de 2342 pots de crème.

Voilà, ça me fait une belle jambe maintenant... ^__^

Je me suis amusée avec ma calculette aujourd'hui (merci Véro! ^_^):

En sachant que la population actuelle de la France est d'environs 64,5 millions d'habitants, qu'une ichtyose vulgaire touche environs 1 personne sur 300, une érythrodermie congénitale ichtyosiforme sèche (et type bébé collodion) 1 personne sur 300 000, une érythrodermie congénitale ichtyosiforme bulleuse 1 personne sur 500 000, et qu'il existe d'autres cas rares d'ichtyoses, on peut donc en conclure qu'environs 226 094 personnes seraient atteintes d'ichtyose en France, dont 215 000 rien que pour les personnes atteintes d'ichtyose vulgaire.

Ce qui veut dire qu'il y aurait également 22 549 616 personnes environs atteintes d'ichtyose dans le monde (pour environs 6,7 milliards d'habitants).

Je n'arrive pas à me dire si je trouve ça énorme ou pas... °__°