02 août 2007
Appel à témoins
Je recherche pour ce blog des
témoignages sur l'ichtyose et sur les maladies de peau en général. Tout le monde peut participer qu'il soit porteur ou non de la maladie, tous les avis m'intéresse. La longueur et le sujet des témoignages sont libres, que se soit sur la relation à la maladie, votre vécu, pour raconter le quotidien, les traitements, la relation à soi et aux
autres, le combat, le moral... Afin de
faire partager votre expérience ou de poser vos questions aux autres.
Dans la même optique, j'aimerai savoir si celles et ceux qui sont sûrs de leur diagnostique accepteraient de prendre des photos des parties atteintes de leur peau afin que l'on puisse constituer des albums par différents types de maladie. Les personnes ignorant à quelle forme elles appartiennent pourront peut-être ainsi identifier plus précisément leur maladie et pourront adapter leur traitement en conséquence (Il existe par exemple environs 28 sortes d'ichtyose différentes...). Les photos resteront bien évidemment anonymes, et peuvent être prises en pied ou en parties ciblées.
Celles et ceux qui seraient intéressés peuvent m'envoyer leurs témoignages, leurs questions ou leurs photos (JEPG, BMP, PNG) ,en précisant dans ce cas le type précis d'ichtyose, à cette adresse: crapaudine@yahoo.fr
N'hésitez pas à me contacter.
Merci à vous!
Commentaires
"Pour raconter le quotidien, les traitements, la relation à soi et aux autres, le combat, le moral..."
Pourquoi pas en faire une bande dessinée? ;)
Pourquoi ai-je l'impression que vous, M. ou Mme Anonyme, ne m'êtes pas totalement inconnu(e)?
Une BD ma foi, pourquoi pas, cependant ce sont les témoignages des autres que je recherche, pas les miens...
^__^
hello, un ptit commentaire pour te dire que si tu veux piocher un texte dans mon blog pour ta rubrique "témoignages" ya pas de pb, tiens moi au courant!
Vi!
Je t'ai envoyé un mail à ce sujet, merci! ^__^
hihi!
ben de rien, pas de pb, je viens de te répondre par mail aussi d'ailleurs! c'est assez drôle de communiquer par commentaires comme ça ;-)
(vive harry potter!)
inconnu(e)... chais pas...
oh, mais moi je soumet des idées, c'est tout.
pif paf pouf...
Cam >> Snape, il n'y a que ça de vrai. ^_^
Mr/Mme Anonyme >> C'est assez frustrant le savez-vous? Démasquez-vous inconnu(e)! Bd, bd, un ancien/ne pivautien/ne, ne serait-il/elle point?
je ne dirais rien!
(sauf si une bd point le bout de son nez muhuhuhu)
Malheureusement pour toi, je t'avoue que d'un point de vue personnel, ça ne me dit absolument rien...
Je ne saurai pas comment m'y prendre et je n'en ai pas l'envie. La relation à l'ichtyose est parfois tellement personnelle que de la mettre en dessin... L'écrire est une chose mais la montrer en est une autre, même s'il est vrai que je pourrai choisir ce que je voudrai montrer. C'est peut-être moi qui me trouve dans une mauvaise période face à ma maladie mais tout ce qui me vient à l'esprit en ce moment me met à bout, et je ne tiens pas à faire partager mon mal être à tout le monde. Cela reste néanmoins une bonne idée, mais pas maintenant.
Salut Reinette, avais tu reçu les photos de mon loulou par mail? (bébé collodion) sinon je peux te les renvoyer si tu veux. à + Delphine
Non je ne les ai pas reçu, si tu veux bien me les renvoyer... Merci beaucoup, pour ton aide et pour tes visites!
Meriem
Jsui atteinte d'une ichtyose vulgaire depuis ma naissance.. aujourd'hui j'ai 18 ans ..
c'est pas toujours facile .. mais bon on vit avec ... on a pas le choix :/
au fond j'ai appris a vivre avec meme si je souffre parfois... sourire a la vie =) et la vis vous sourieras .. jsai pas trop koi dire..
en revanche une kestion ki me trotte!!!
On ma toujours dis k'en fait cela serai pas herditaire mais kkch ki se sau=rait mal déroulé duran la grossesse de ma mere ..
puis j'apprends que cela est héréditaire.. c'est bizar pask ma mere est remonté a son arriere grand mere a elle .. rien ..
berf Je me demandes si moi je peu la donner a mes enfants plus tard...
appremen oui... car cela saurait autosomique dominant :S C'est vrai?
pask jai 3 soeurs ki ne l'ont pas.. alors cela ne serait pa slogik si cette maladie est a caractere autosomique dominant.... en attendant une réponse...
Mon adresse : tuity57@yahoo.fr
Jvous remercierais bien de ma^pporter une réponse
-(°..°)-
Bonjour Meriem-m,
Si personne d'autre dans ta famille n'est atteint d'ichtyose, je pense plutôt que ton ichtyose est autosomique récessive, autrement dit que le hasard a fait que tes parents, tous les deux porteurs du gêne de l'ichtyose, se sont rencontrés et qu'ils t'ont tous les deux transmis leur mauvais gêne. À chaque grossesse ils ont donc eu 1 probabilité sur 4 que leurs enfants développent une ichtyose. Ce qui explique que tes soeurs n'aient pas d'ichtyose, mais comme tes parents elles sont peut-être néanmoins porteuses du gêne malade.
Va voir ce lien, il t'en dira sans doute un peu plus! Le schéma qui te concerne sûrement est le deuxième (Union de deux porteurs), et les trois derniers répondent à ta question sur la transmission de l'ichtyose pour tes propres enfants.
http://crapaude.canalblog.com/archives/2007/06/24/5418629.html
Voili voilou, j'espère avoir pu t'aider un peu!
À bientôt.
heredite
Et bien me revoila
J'ai une ichtyose bulleuse transmissible en dominance ausotomique Le risque pour ma descendance est de 50 % à chaque naissance (1 sur 2)
les groupes de genes touchés sont situés sur les chromosones 12 et 17 les filaments de keratine malades sont les K1-K10. le diagnostic antenatal est il pratiqué maintenant ?
Pas d'ichtyose dans ma famille
On m'a dit que mes parents couraient le risque d'avoir 3 enfants malades sur 4 étant porteurs chacun de moitié ? mais un caryotype n 'a pas été fait alors je suis sure de rien
Il y a eu 'peut etre' mutation du foetus ?
donc en conclusion je suis une fille unique !
si vous voulez m'en dire un peu plus ....
a bientôt
jany
-(°..°)-
J'ai trouvé ce lien sur wikipédia qui pourra peut-être t'en dire un peu plus...
http://fr.wikipedia.org/wiki/Transmission_autosomique_dominante
À bientôt!
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