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La Reinette
15 novembre 2007

Un week-end pour des enfants atteints d'ichtyose

J'ai failli raté cette nouvelle. Non pas que se soit une information majeure il est vrai, mais après tant d'inaction et de silence sur l'ichtyose, la moindre nouvelle en devient importante et précieuse. Pour l'avancé comme pour le moral. Et en espérant qu'il en vienne beaucoup d'autres, j'ai rêvé d'un tel week-end toute mon enfance...

 

Rompre l'isolement, échanger avec des professionnels de santé et d'autres petits malades, tels ont été les objectifs d'un "week-end thermal" organisé pour des jeunes patients atteints d'ichtyoses.
Du 21 au 23 septembre, une équipe du Centre national de référence des maladies rares et génétiques à expression cutanée de l'hôpital Necker-enfants malades de Paris, a emmené 23 enfants malades avec leurs familles au coeur des Cévennes.
Médecins, psychologues, assistantes sociales, infirmières, kinésithérapeutes étaient également du voyage. Au cour de ces trois jours, les enfants ont pu échanger entre eux, mais aussi avec l'ensemble des professionnels de santé.

 

Source : Centre national de référence des maladies rares et génétiques à expression cutanée de l’hôpital Necker-enfants, octobre 2007

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Commentaires
L
bonsoir, ou bonjour plutôt lol car il a être 5h du matin lol je suis atteinte d'ichtyose congénitale lamellaire et je le vis plus ou moins bien selon les moments, ce sont surtout le fréquence des soins qui me minent et m'enervent lol. l'enfance pour ma part s'est assez bien passée je vivais à la campagne dans ma lorraine profonde lol c'est une fois au collège que les choses se sont dégradées les enfant à cet âge étant facilement méchants je suis également aller a la roche-posay ce fût un échec cuisant!! et j'ai depuis cette époque (cela date de mon CP) des "inconvénients" qui ne se sont jamais arrêtés!! (l'arnaque lol) j'essaye de prendre les choses du bon coté tout de même et ai été élevée a faire de ma "différence" une force <br /> pour ce qui est des médecins experts de la sécu j'ai fais appel de leur décision de me reconnaitre seulement travailleur handicapé et ai obtenu un taux entre 50 et 79% avec droit d'AAH mais à 23ans c'est une bataille sans mercie contre la sécu je suis en ALD mais les préparations majistrales ne sont pas remboursées (cherchez l'erreur!!!)ce sont toujours et encore des démarches administratives (lassantes et répétitives alors que mon "état" ne s'améliorera jamais compte tenu du fait que je prend le seul médicament existant) le système français et décidément trés mal fait. je suis de tout coeur avec vous et vous souhaite bon courage et une bonne continuation. amicalement. Leslie
R
C'est surtout à mon avis à tout l'entourage de l'enfant de se monter psychologue. Surtout les parents et les professeurs qui accompagnent l'enfant au quotidien, et qui parfois à trop vouloir le protéger le coupent complètement de la réalité ou manquent souvent totalement de tact...
U
Bon sens toute mon existence j'aurai rêvé d'avoir un psy spécialisé sur les différentes formes de l'ichtyoses, ne serai-ce que nous expliquer la façon de nous comporter et d'encaisser les remarques des petits mais aussi des grands. <br /> "Oh ils ne faut pas les prendre au serieux" mais si il le faut car, comme à moi, comme autres malades, sa nous à pourri notre enfance, en tous cas moi sa m'a détruit la mienne.<br /> <br /> Se serai super umutt_yolu@yahoo.fr
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