Un week-end pour des enfants atteints d'ichtyose
J'ai failli raté cette nouvelle. Non pas que se soit une information majeure il est vrai, mais après tant d'inaction et de silence sur l'ichtyose, la moindre nouvelle en devient importante et précieuse. Pour l'avancé comme pour le moral. Et en espérant qu'il en vienne beaucoup d'autres, j'ai rêvé d'un tel week-end toute mon enfance...
Rompre l'isolement, échanger avec des professionnels
de santé et d'autres petits malades, tels ont été les objectifs d'un
"week-end thermal" organisé pour des jeunes patients atteints
d'ichtyoses.
Du 21 au 23 septembre, une équipe du Centre national de
référence des maladies rares et génétiques à expression cutanée de
l'hôpital Necker-enfants malades de Paris, a emmené 23 enfants malades
avec leurs familles au coeur des Cévennes.
Médecins, psychologues,
assistantes sociales, infirmières, kinésithérapeutes étaient également
du voyage. Au cour de ces trois jours, les enfants ont pu échanger
entre eux, mais aussi avec l'ensemble des professionnels de santé.
Source : Centre national de référence des maladies rares et génétiques à expression cutanée de l’hôpital Necker-enfants, octobre 2007