Témoignage: L'ichtyose lamellaire

Bonjour je m'appelle Jennifer, je suis de Belgique, mon bébé est atteint aussi d'une ichtyose-lamellaire, il a 10mois. :-)

Mon bébé se gratte quelques fois le crâne car apparemment ça le démange, et je voulais savoir si c'était pareil de votre côté?

Chez nous en Belgique ce n'est pas une maladie vraiment connue, et moi ma dermato me dit de mettre une crème qui s'appelle TOPICREM. Est-ce que quelqu'un connait cette crème? Si oui, elle fait de l'effet sur vous? Car moi je trouve que cette crème met du temps pour faire son boulot sur la peau, mais bon, je n'ai pas trop le choix puisque je ne connais pas d'autre crème à appliquer pour ce type de maladie et ma dermato me dit que je ne dois rien mettre d'autre, que tout va bien pour lui, et qu'elle veut le voir seulement deux fois par année!! Deux fois c'est assez?? Je pense que le suivi doit être plus régulier!

Je me pose tellement de questions, mais la question que je me pose le plus c'est: Est-ce que mon prochain bébé aura la même maladie? Vu que c'est génétique et que je porte le gène ainsi que mon mari... Il parait que certains bébés atteints de cette maladie en meurent quelques jours après la naissance dû à des difficultés respiratoire, je ne voudrai pas vivre ça... Merci de me répondre, ça fait dix mois que je suis noyée dans ces questions auxquelles je n'ai pas de réponses...

Merci, jenny.

Comments

[jennifer]

J'ai oublier de précisée que si jamais vous aller voir la creme dont j'ai parler,sur le site www.vitalcream.com que le site est en portugais mais on sait traduire la page en français,vous verrez le tube de creme ainsi qu'un texte qui explique en quoi consiste cette creme,voilà ;-)
a bientot jenny

[Jennifer]

J'avais écris un commentaire ici en 2008,et une personne qui s'appele gaele m'a repondu en 2009,gaele.. pour vous repondre,nous somme en 2010.. j'ai eu entre temps un deuxième enfant et je suis toujours au même stade avec la crème,toujours la même.. topicrem.. et chaque personne avec qui j'ai discuter qui son atteinte d'une ichtyose,ou bien leur enfants atteint d'une ichtyose.. qu'elle soit lamellaire ou quoi... ne connaissent casi pas la crème que j'applique et utilisent des huiles que je ne connais pas du tout et des crèmes que je ne connais pas non plus.. parcontre je met de l'huile dans leur bain,mais de chez nivea,je n'ai pas à me plaindre.. la topicrem n'est pas une mauvaise creme mais je pense qu'il y a mieux. En plus pour le moment y'a une crème qui fait fureur,elle s'appelle " vitalcream "
A voir sur le site www.vitalcream.com
C'est un portugais qui a parler de cette crème et d'après lui on en vend pas en europe,et cette crème est conçue pour ceux qui on une ichtyose ainsi que du psoréasis.
Il parait qu'elle est très bonne.
Pour tout ceux qui sont atteint d'une ichtyose et qui passe ici de temps en temps.. Et bien je voulais vous faire savoir que j'ai crée un groupe sur facebook qui s'appele " pour soutenir les personnes atteinte d'une ichtyose "
Je vous invite à venir m'écrire sur facebook,je m'appelle jennifer froment,recherchez moi sur facebook et ensuite je vous envois une invitation pour faire partie du groupe que j'ai crée,pour nous permettre de nous soutenir,surtout pour ceux qui en souffre très très fort,et aussi pour nous permettre de nous connaitre,de parler de tout ça,parler de notre quotidien ect
Et peut-être qui sait,se rencontrer un jour :-)
A bientôt

Jenny

[gaele]

Bonjour,bonsoir,

moi aussi je suis atteinte d'une ichtyose mais dite "vulgaire"...c'est donc la moins importante de toutes les formes.
actuellement en crise, je suis retournée sur internet prendre de nouvelles (peut-être) information et de fil en aiguille je tombe sur votre témoignage.
Compte tenue de l'Ichtyose lamellaire qu'à votre enfant, je suis un peu choquée d'apprendre que les médecins ne vous ont pas plus informés et donnés des soins adaptés pour votre bout de chou qui présente cette forme d'Ichtyose.

En allant sur le site AAIM (Association Athina Ichtyose Monaco) vous devriez trouver des réponses à vos questions (pour les soins surtout)
elle utilise les produits de chez la roche posay de la gamme Lipikar (les huiles pour le bain, emollient corporel), aveeno (bains d'avoine)
Et pour la topicrem, l'utilisant, je pense qu'elle n'est pas assez adaptée pour une ichtyose lamellaire qui est un stade très poussé de la maladie (donc sévère).
Je serai curieuse de savoir aujourd'hui ou vous en êtes dans vos recherches, comment vous avez avancée. vous pouvez m'ecrire sur msn ou le mail.

[vero]

Bonsoir,
Je suis la maman de Noémie et Martin atteint tout les deux d'une ichtyose lamellaire et ils ont 10 ans et 8 ans et sont parfaite santé à part leur peau
Martin se démange plus et nous sème des peaux partout.
Et nous avons eu Elsa qui à 4 ans et n'a pas le problème.
Je leurs met une préparation et du dexèryl.
Mais j'ai essayée ausi trixéria des laboratoire Avène et je l'a trouve très bien.
Pour ce qui est des rendez vous ,ils sont suivis 1 fois par an sur Paris et autrement je voit un autre dermato sur Cholet entre temps et encore quand elle peut me prendre.
Maintenat je connait la réaction de leur peau et je m'inquiete moin.
A bientot sur msn tu as mon adresse.
Véro

[la reinette]

Je n'arrive pas à poster mon message ici (il doit y avoir un problème avec les liens...) alors je te l'envoie via mail.

À bientôt!