EPILOGUE

Bonjour à tous, pour celles et ceux qui passent toujours par ici.

Je me rends compte que j'ai délaissé ce blog depuis maintenant deux ans, je l'avais presque oublié... Délaissé par contrainte, je n'en avais plus le temps. Par lassitude, de brasser de l'air pour pas grand chose, de n'avoir quasiment aucuns retours. De voir que tout ce qui concerne le sujet sur le net se trouve et se résume pratiquemment aux quelques articles de ce blog. Par colère aussi, des gens qui spamment chaque blog, chaque forum, et postent sans réfléchir, vantant les mérites de tel ou tel traitement sans se préoccupper des conséquences graves que cela pourrait provoquer sur une ichtyose différente... De voir que rien ne change, que cette maladie n'intéresse pas, que la recherche est inexistante, de voir le dégoût des uns, l'incompréhension des autres. Et au final la même détresse, la même souffrance des personnes concernées.

Tout n'est pas noir pourtant, on apprend à vivre avec, à se construire malgré tout, à faire confiance. Malgré les jours difficiles et les ras-le-bol, cette maladie finit par faire partie de nous, elle nous forge. On accepte de ne plus vouloir être quelqu'un d'autre, pour pouvoir avancer, enfin.

J'en suis arrivée là, je crois. Ça m'aura pris 27 ans. Je ne cache plus mes mains sous mes manches, je sors même si ma peau est mauvaise, je soutiens le regard des autres, je suis toujours gênée mais je n'ai plus honte. J'ai des petits amis, je m'entoure de personnes qui me sont chers, je vis. On y arrive.

Je ne vais pas reprendre le cours de ce blog, je n'en ai plus ni l'envie ni le temps. Je le laisse ouvert cependant, en espérant que les visiteurs puissent y trouver ce qu'ils cherchent. J'ai fermé les commentaires également car sans modération cela devient dangeureux. Conseils irréfléchis à tout va, et mêmes questions déjà posées et pourtant répondues mille fois.

Pour faire simple, chaque ichtyose est différente, et il en va de même pour leurs soins, ne conseillez pas de traitements ou d'attitudes à adopter, laissez cela aux médecins! Prenez rendez-vous avec un dermatologue spécialisé (liste ci-dessous), lui seul pourra vous conseiller efficacement et vous prescrire un traitement adapté. Le remboursement des soins, bien que long et compliqué, est possible, accrochez-vous! (voir démarche ci dessous).  Les liens de différentes associations sont présents dans la colonne de gauche, n'hésitez pas à y faire un tour pour y trouver des renseignements ou des personnes compétentes à qui parler!

Merci pour vos témoignages, à ceux qui m'ont donné un peu de leur temps, à votre soutien.

Courage!

EN RÉSUMÉ, CLIC!

LES DÉMARCHES:
- La prise en charge à 100% et ALD

L'ICHTYOSE:
- Qu'est-ce que l'ichtyose
- Les risques de transimission de l'ichtyose
- Les spécialistes de l'ichtyose de dermatologues en France (liste non exhaustive)
- Les spécialistes de l'ichtyose et dermatologues en Belgique (liste non exhaustive)
- Quels produits choisir?
- L'urée
- Conseils pour lutter contre la peau sèche

LES CURES THERMALES:
- Liste des cures thermales dermatologiques (liste non exhaustive)
- Prise en charge d'une cure thermale

LES MALADIES DE PEAU EN GÉNÉRAL:
- Centre de références des maladies rares
- Les principales maladies de peau
- L'eczéma
- Le psoriasis
- Les allergies