La Reinette

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16 mars 2008

Centres de référence des maladies rares

Voici la liste actuelle des centres de références des maladies rares en France, vous pourrez par la suite consulter cette liste dans les liens à gauche, ou la télécharger en fichier PDF sur le site de France 5. Clic clic pour agrandir!

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12 mars 2008

Prise en charge à 100% !!

Après moult et moult procédures et une attente de près de dix mois, mon ichtyose a enfin été reconnue pour une affectation de longue durée et sera donc prise en charge à 100%. Après tant d'aventures, je n'y croyais plus! Il reste encore quelques petits...

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20 février 2008

Crapaudine 4

À se regarder dans le blanc des yeux,On s'enfonce les ongles dans la peau, Un peu. Beaucoup. ( À la folie )

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6 février 2008

Crapaudine 3

Dans un décor trop familier,Qu'on rêverait de pouvoir changer, La moindre fissure, la plus petite tâche sur les murs...

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31 janvier 2008

Question ouverte: Les relations amoureuses

Bonjour tout le monde, je m'appelle Marine (j'ai 27 ans) et je suis atteinte d'une ichtyose congénitale. Je suis tombée sur ce blog par hasard (très bien fait et intéressant ceci dit au passage) et j'aimerai vous poser une question un peu personnelle......

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28 janvier 2008

Crapaudine 2

Des heures dans l'eau à se ramollir,Des peaux à n'en plus finir. On se noie,Encore une fois.

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22 janvier 2008

Crapaudine 1

Bonjour! J'ouvre aujourd'hui une nouvelle rubrique personnelle nommée "Les Crapaudines". Ce sont des clichés, des moments, ma façon à moi de montrer la manière dont je vis et vois l'ichtyose. Les regards, les traitements, la vie quotidienne et tous les...

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21 janvier 2008

Repcillin, l'huile de crocodile

De l'huile de crocodile comme traitement pour certains problèmes de peau, cela peut paraître exotique ou incongru, mais la marque Repcillin nous en vante pourtant les vertues. Et les témoignages positifs sont assez nombreux. Repcillin est un baume pour...

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20 janvier 2008

Témoignage: L'ichtyose lamellaire

Voici le témoignage de Véro sur la maladie de ses deux enfants Noémie et Martin, qui sont tous les deux atteints d'une ichtyose lamellaire congénitale issue de bébé collodion. Noémie est née il y a bientôt 10 ans, 4 jours après terme par césarienne, elle...

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19 janvier 2008

And a happy new year!

Bonjour à tous! Enfin de retour avec beaucoup de retard pour ce blog, mais toujours rien d'important à poster pour l'instant. Les têtards se font rares... J'attends vos avis et vos témoignages! (Comment ça, j'insiste? ^___^)

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