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8 mai 2008

Une nouvelle pour l'ichtyose avec hypotrichose

Voici un article trouvé sur le site de l' Université de Sherbrooke : "Un chercheur de l'Université de Sherbrooke découvre la cause d'une maladie de la peau. 9 avril 2008 – Le professeur Richard Leduc, de la Faculté de médecine et des sciences de la santé,...

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31 janvier 2008

Question ouverte: Les relations amoureuses

Bonjour tout le monde, je m'appelle Marine (j'ai 27 ans) et je suis atteinte d'une ichtyose congénitale. Je suis tombée sur ce blog par hasard (très bien fait et intéressant ceci dit au passage) et j'aimerai vous poser une question un peu personnelle......

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20 janvier 2008

Témoignage: L'ichtyose lamellaire

Voici le témoignage de Véro sur la maladie de ses deux enfants Noémie et Martin, qui sont tous les deux atteints d'une ichtyose lamellaire congénitale issue de bébé collodion. Noémie est née il y a bientôt 10 ans, 4 jours après terme par césarienne, elle...

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11 décembre 2007

Question ouverte: Transmission de l'ichtyose à mes enfants?

Bonjour à tous, Future maman d'une petite fille dans trois mois, je ne sais pas quels sont les risques de transmission de la maladie. Aucun médecin n'a su me répondre et l'ichtyose n'est pas décelable avant la naissance. Vivre avec une ichtyose n'est...

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6 décembre 2007

Mini reportages

Voici quelques extraits d'archives télévisuelles provenant de l'INA, sur des sujets tels que l'eczéma, les allergies ou l'asthme. Rien de nouveau, mais il est assez intéressant de pouvoir comparer le traitement de l'information d'une époque à une autre......

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24 novembre 2007

Le psoriasis

Voici un dossier tiré de Doctissimo sur le psoriasis: Le psoriasis, qu'est-ce que c'est ? C'est une maladie chronique et bénigne de la peau, caractérisée par des lésions érythémato-squameuses. Le psoriasis est fréquent, aussi bien chez l'homme que chez...

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9 novembre 2007

L'urée, un élément hydratant important

Les caractéristiques d’un bon hydratant Un bon soin hydratant est un produit sans parfum, sans agent de conservation ni colorant et dont l’emballage précise qu’il est "hypoallergène". Si l’étiquette indique aussi que le produit est non irritant et ne...

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8 novembre 2007

Conseils pour lutter contre la peau sèche

Un petit mot pour commencer sur le site Canadien Stiefel que je viens de découvrir. Cette compagnie possède une vaste gamme de produits dermatologiques pour tout type de peaux, et notamment pour peaux sèches, ainsi que des rubriques pleines d'informations...

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5 septembre 2007

Question ouverte: Le magnétisme et l'ichtyose?

Bonjour à tous. Je suis maman d'une petite fille de sept ans atteinte depuis sa naissance d'une ichtyose "vulgaire". Depuis des années nous passons de médecins en médecins afin de trouver les meilleurs soins pour sa peau, le traitement "miracle" en quelques...

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8 août 2007

La qualité des soins évaluée par les usagers

Réunion des plus grandes associations de malades de l’hexagone, Action Santé vient de lancer sur Internet un outil interactif destiné à « donner aux patients et aux usagers une information indépendante sur la qualité des soins ainsi qu’un moyen d’orientation...

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19 mai 2007

Le rose galant

En ce moment, ça me démange, ça me gratte, jusqu'à en avoir la peau écarlate. Et ce n'est pas peu dire, les tomates de honte pourraient en pâlir. Ma peau d'ordinaire rose pimpant vire alors au rouge conquérant.J'aime beaucoup donner des noms à mes couleurs....

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10 mai 2007

La reinette

Bon, une petite présentation s'impose je pense.Jeune reinette de 23 printemps, je suis donc atteinte depuis ma naissance d'érythrodermie ichtyosiforme congénitale sèche, appelée plus vulgairement ichtyose. Pour ceux qui ne connaissent pas et pour faire...

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12 avril 2008

La peau dans tous ses états

En ce moment je n'ai tellement pas le courage de faire mes traitements que je préfère avoir une mauvaise peau plutôt que de filer sous la douche. Au lieu de les effectuer tous les deux jours comme à mon habitude, j'étire jusqu'à trois, quatre, à la limite...

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5 avril 2008

Témoignage: L'ichtyose bulleuse

Bonjour! J'ai 24 ans et je suis atteinte depuis ma naissance d'une érythrodermie ichtyosiforme bulleuse (cas très rare), et j'ai découvert par hasard ce blog en effectuant des recherches sur l'ichtyose.Dans ma famille (parents, cousins, etc...) personne...

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2 août 2007

Appel à témoins

J e recherche pour ce blog des témoignages sur l'ichtyose et sur les maladies de peau en général. Tout le monde peut participer qu'il soit porteur ou non de la maladie, tous les avis m'intéresse. La longueur et le sujet des témoignages sont libres, que...

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12 mai 2007

Les spécialistes de l'ichtyose et dermatologues

J'ai essayé de regrouper ici les spécialistes de l'ichtyose en France, ce qui ne fût pas une mince à faire, ces informations étant apparemment confidentielles vu la difficulté de l'affaire! J'avais naïvement pensé qu'il existait un site, une page web...

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10 mai 2007

La mare, comment ça marche.

Ce blog est consacré aux problèmes de peau (génétiques ou non) en général, et à l'ichtyose en particulier. Il est ouvert à tous, chacun a la possibilité de commenter un article, de réagir aux commentaires ou de laisser un témoignage, qu'il soit porteur...

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11 juillet 2007

Quels produits choisir?

ATTENTION : L'efficacité d'un produit est souvent différente d'un individu à un autre, un traitement bénéfique pour une personne peut entraîner chez une autre une agravation de son état! Demander l'avis d'un dermatologue ou d'un pharmacien, ou faire un...

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2 juillet 2007

Un petit plus...

Une petite recette qui semble efficace pour les ichtyoses vulgaires ( Et vulgaires uniquement! Elles sont caractérisées par une simple sécheresse de la peau, voir une desquamation très légère, ces ichtyoses s'améliorent en général en été ). - De la glycérine...

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13 mai 2007

Qu'est-ce que l'ichtyose

Un petit résumé, tout de même... Les différents types d'ichtyoses héréditaires Ces ichtyoses n’existent pas à la naissance mais se révèlent dans la première année de la vie. On distingue deux grands types d’ichtyose héréditaires : Ichtyose vulgaire Elle...

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1 mai 2008

Question ouverte: Combien y a t'il de personnes atteintes d'ichtyose en france?

Je me suis amusée avec ma calculette aujourd'hui (merci Véro! ^_^): En sachant que la population actuelle de la France est d'environs 64,5 millions d'habitants, qu'une ichtyose vulgaire touche environs 1 personne sur 300, une érythrodermie congénitale...

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18 avril 2008

Question ouverte: Un adoucisseur d'eau?

Bonjour la reinette, Tout d'abord je viens te féliciter pour la réalisation de ce blog qui me permet d'avoir des précisions sur la maladie, n'ayant eu jusqu'à présent aucun contact avec des personnes ayant un problème de peau comme moi. C 'est génial...

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16 novembre 2007

L'eczéma, on en parle

L'eczéma , qui est la plus fréquente des maladies de la peau, est inflammatoire et non contagieuse. On distingue deux grands types d'eczéma, l'eczéma atopique, caractérisé par une prédisposition génétique et touchant principalement les jeunes enfants,...

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11 octobre 2007

C'est cupide

Bon, le verdict de la part de la sécu vient de tomber, après plus de deux mois d'attente je tiens à le préciser. Négatif. Je n'ai le droit à rien. Mais ils ont l'air de penser que je vais me consoler du fait qu'ils soient malheureux de ne pouvoir répondre...

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21 novembre 2007

Dernière ligne droite...

Après près de 4 mois d'attente et de vaines procédures, j'ai finalement été convoquée aujourd'hui par un expert de la sécurité sociale afin de clore mon dossier. Convocation qui s'est avérée assez désastreuse. Un entretient bâclé avec trop peu de questions,...

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