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6 août 2007

S'hydrater de l'intérieur

Les complément alimentaires, une efficacité prouvée? Les acides gras essentiels, apportent à l'épiderme souplesse et élasticité. Ils sont dits essentiels car ils ne peuvent pas être fabriqués par l'organisme, en conséquence, seule la consommation d'huile...

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15 novembre 2007

Un week-end pour des enfants atteints d'ichtyose

J'ai failli raté cette nouvelle. Non pas que se soit une information majeure il est vrai, mais après tant d'inaction et de silence sur l'ichtyose, la moindre nouvelle en devient importante et précieuse. Pour l'avancé comme pour le moral. Et en espérant...

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28 octobre 2007

Se sentir concerné

Je tiens à m'excuser pour les quelques rares personnes qui viennent régulièrement par ici du manque de nouvelles de ce blog ces derniers temps, mais par manque d'échanges et de participations extérieures je peux difficilement faire mieux. Les nouvelles...

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18 septembre 2007

Et on respire...

Je n'ai toujours aucunes nouvelles de mon dossier de la part de la sécurité sociale après plus d'un mois... Apparemment personne n'est qualifiée pour me renseigner, ni abilitée à me donner des réponses. S'ils le désirent, j'en ai des paquets de réponses...

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7 août 2007

Un plan gouvernemental pour les maladies chroniques

Présenté le 24 avril 2007 par le Ministre de la Santé et des Solidarités, le plan d’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques comprend 15 mesures articulées autour de 4 objectifs majeurs : - Aider chaque patient...

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5 août 2007

Témoignage: A la recherche de soi

L’ichtyose, le fait de l’écrire me mets mal à l’aise, j’ai jamais été tranquille avec ce mot et avec ce qu’il représente. C’est un mot un peu barbare, aux sonorités étranges, agressives un peu, un mot qui parait un peu vide comme ça. « Maman, qu’est ce...

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31 juillet 2007

La prise en charge d'une cure thermale

Bénéficier d'une cure thermale comme traitement de l'ichytose, c'est possible. C'est surtout un excellent moyen de souffler un peu et de prendre soin de soi. C'est malheureusement assez onéreux, mais un remboursement partiel est néanmoins possible. Informations...

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30 juillet 2007

Homéopathie, suite

L'homéopathie n'est plus de nos jours considérée comme une médecine "parallèle", elle a fait ses preuves et est enseignée dans les facultés. C'est une médecine douce, naturelle. L’homéopathie est une méthode thérapeutique qui consiste à donner, à l’individu...

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1 août 2007

Cures thermales et dermatologie

Voici une liste des cures thermales françaises spécialisées en soins dermatologiques. Clic, clic sur les liens! - Avènes-les-Bains (Hérault-34) Soins des dermatologiques atopiques, eczémas, psoriasis, troubles de la cicatrisation, prurits et prurigos,...

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22 juillet 2007

Les spécialistes de l'ichtyose et dermatologues en Belgique

Voici une liste de dermatologues réputés se partageant leur emploi du temps entre les cliniques belges ci-dessous. Je ne sais pas néanmoins si certains d'entre eux sont des spécialistes de l'ichtyose ou non, mes recherches n'étant pas fructueuses, mais...

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29 juillet 2007

Témoignage: Exemple de traitements homéopathiques de l'ichtyose

Nous n’étions pas des pros de l'homéopathie avant d’utiliser cette médecine pour notre fils, qui est atteint d'une ichtyose vulgaire suite au symdrôme du bébé collodion. Et puis pourquoi pas, on est prêt à tout pour ses enfants et je confirme que ça marche....

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13 juillet 2007

Les principales maladies de peau

Petit tour d'horizon d'articles du site Doctissimo et de l'association AAIM sur quelques problèmes et maladies de peau, informations, conseils et traitements: Clic, clic! - La peau (définition et fonctionnement)- L'eczéma atopique du nourisson - L'eczéma...

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12 juillet 2007

Vie pratique

Voici un lien utile vers une rubrique de l'Association Athina Ichtyose Monaco (AAIM, le site complet se trouve dans les liens à gauche), qui nous donne quelques conseils pratiques issus de l'expérience de personnes atteintes d'ichtyose ou en relation...

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26 juin 2007

Question ouverte: Remboursements ?

En sachant que les traitements de l'ichtyose sont en grande majorité irremplaçables et coûteux, et que la prise en charge à 100% implique justement ces traitements et tout simplement les assurés sociaux atteints d'une affectation longue durée (soit une...

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25 juin 2007

La moindre des choses

J'aimerai savoir ce à quoi pensent les gens lorsqu'ils visitent ce blog, quel était leur but premier, y sont-ils tombés par pur hasard, désireux d'en savoir plus sur la vie des têtards? Ou bien ont-ils obtenu les informations réelles recherchées sur l'ichtyose,...

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17 mai 2007

Et si une bête petite phrase...

Je suis actuellement en train d'appliquer une idée de ma pharmacienne, qui pourrait bien fonctionner selon les cas.Celle de faire noter par son médecin, bien en évidence pour qu' ILS ne puissent pas l'ignorer, quite à la surligner au fluo s'il le faut,...

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16 mars 2008

Centres de référence des maladies rares

Voici la liste actuelle des centres de références des maladies rares en France, vous pourrez par la suite consulter cette liste dans les liens à gauche, ou la télécharger en fichier PDF sur le site de France 5. Clic clic pour agrandir!

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20 février 2008

Crapaudine 4

À se regarder dans le blanc des yeux,On s'enfonce les ongles dans la peau, Un peu. Beaucoup. ( À la folie )

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28 janvier 2008

Crapaudine 2

Des heures dans l'eau à se ramollir,Des peaux à n'en plus finir. On se noie,Encore une fois.

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23 novembre 2007

La fin du monopole de la sécurité sociale

Ce qu'on ne nous dit pas à propos de la sécurité sociale, un lien plutôt intéressant: C'est par ici .

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24 août 2007

Bastet

Désolée de la réédition pour les rares qui visitent aussi saladopotirons, mais elle s'y prêtait également ici je trouve...

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11 avril 2008

Crapaudine 6

Des crèmes pleins les tiroirs,Des envies un brin dérisoires.

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6 février 2008

Crapaudine 3

Dans un décor trop familier,Qu'on rêverait de pouvoir changer, La moindre fissure, la plus petite tâche sur les murs...

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19 janvier 2008

And a happy new year!

Bonjour à tous! Enfin de retour avec beaucoup de retard pour ce blog, mais toujours rien d'important à poster pour l'instant. Les têtards se font rares... J'attends vos avis et vos témoignages! (Comment ça, j'insiste? ^___^)

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21 avril 2008

Crapaudine 7

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