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25 avril 2008

Un tour d'Europe en faveur de l'ichtyose 2

Dans le but d'aider l'association Athina Ichtyose Monaco , Stéphane Boscagli se retrouve sur les routes depuis le 3 février 2008. Bien décidé à faire le tour de l'Europe en autostop, il se trouve aujourd'hui en république Tchèque. J'avais déjà écrit un...

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27 mars 2009

La prise en charge à 100%

Suite à plusieurs demandes de votre part à ce sujet, je poste donc ici un petit récapitulatif de la procédure a effectuer afin d'obtenir une prise en charge de vos traitements à 100% de la part de la sécurité sociale. >> Première démarche? Il vous faut...

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19 juillet 2007

Question ouverte: Homéopathie et ichtyose?

En vadrouillant sur différents forums, cela fait plusieurs fois que je tombe sur des commentaires de personnes vantant les mérites de l'homéopathie comme traitement pour l'ichtyose. Sans en dire plus néanmoins, sans détails sur les effets, les résultats,...

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19 décembre 2007

La reinette rentre dans sa mare faire la fête

Bon, je pars demain rejoindre ma famille pour noël, et je ne sais pas si j'aurai accès à internet ou l'occasion de m'occuper du blog pendant 1 à 2 semaines alors je prends les devants. L'accès aux commentaires reste bien évidemment ouvert à tous ainsi...

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19 mai 2008

La naturopathie et les problèmes de peau

Le site Soignez-vous (le site des thérapies naturelles), propose des conseils et astuces afin d'améliorer et de rééquilibrer l'organisme par des moyens naturels (alimentation, hygiène de vie, ostéopathie, exercices, phytothérapie, homéopathie...). Voici...

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5 mai 2008

Les petits pots de crème de la Reinette

Faire des statistiques m'a donné quelques idées, du coup je me suis demandée combien de pots de crèmes j'avais pu utiliser dans ma vie. C'est plutôt bête comme question oui je sais mais ça m'amuse, et c'est déjà ça... ^_^' En sachant que j'utilise deux...

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21 janvier 2008

Repcillin, l'huile de crocodile

De l'huile de crocodile comme traitement pour certains problèmes de peau, cela peut paraître exotique ou incongru, mais la marque Repcillin nous en vante pourtant les vertues. Et les témoignages positifs sont assez nombreux. Repcillin est un baume pour...

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9 décembre 2007

L'asthme et la pollution

"Gaz d'échappement, micro-particules diverses, substances toxiques… la pollution atmosphérique favorise la survenue des crises d'asthme. Pollution extérieure et pollution domestique contribuent même au développement de la maladie. Pneumopédiatre à Paris,...

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7 décembre 2007

Téléthon

(Edit) 96 228 136 euros récoltés lors de l'émission! Aujourd'hui, le grand marathon de la 21ème édition du Téléthon démarre pour plus de trente heures de programmes, d'informations, d'animations et de reportages. Pas besoin d'en dire plus je pense......

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5 décembre 2007

L'arbre de décisisons de la sécurité sociale

Pour continuer dans la même veine sur les conditions d'admission de prise en charge par la sécurité sociale des maladies ne faisant pas parties des maladies dites orphelines, voici l'arbre de décisions sur lequel se base le médecin conseil pour décider...

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15 novembre 2007

Une thérapie génétique pour les enfants de la lune

Voici un lien vers un article du CNRS, concernant une grande avancée dans la recherche de traitement de la Xeroderma Pigmentosum, la maladie des enfants de la lune. Rien n'est encore gagné mais cette découverte représente enfin un espoir ainsi qu'un pas...

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4 août 2007

Un tour d'europe en faveur de l'ichtyose

En février 2008, un homme se lancera seul en auto-stop pour effectuer le tour de l'Europe. Outre l'envie de vivre une aventure humaine extraordinaire, l'objectif de Stéphane Boscagli est avant tout de faire connaitre la maladie de l'ichtyose lamellaire...

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24 juin 2007

Les risques de transmission de l'ichtyose

Les ichtyoses de types congénitales, c'est à dire qui existent à la naissance sont dites de transmission autosomique récessive. La présence de deux gênes anormaux est indispensable pour que la maladie s'exprime, les parents doivent donc être tous les...

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2 avril 2008

Tatouage

Je me suis faite tatouée il y a maintenant bientôt 2 mois, alors que j'avais toujours cru cela impossible. Autant vous dire que je suis plutôt contente! ^__^ J'avais posé la question du tatouage assez jeune à différents dermatologues, qui se sont toujours...

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12 mars 2008

Prise en charge à 100% !!

Après moult et moult procédures et une attente de près de dix mois, mon ichtyose a enfin été reconnue pour une affectation de longue durée et sera donc prise en charge à 100%. Après tant d'aventures, je n'y croyais plus! Il reste encore quelques petits...

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13 novembre 2007

Le savon d'Alep

Originaire de Mésopotamie, voici un produit qui mérite que l'on s'y attarde quelque peu. Le savon d'alep est un produit complétement naturel, élaboré exclusivement avec des matières premières nobles, et ne contient (en sa forme originale) ni parfum, ni...

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22 janvier 2008

Crapaudine 1

Bonjour! J'ouvre aujourd'hui une nouvelle rubrique personnelle nommée "Les Crapaudines". Ce sont des clichés, des moments, ma façon à moi de montrer la manière dont je vis et vois l'ichtyose. Les regards, les traitements, la vie quotidienne et tous les...

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21 août 2007

La feuille de protocole de soins

Juste comme ça en passant, pour ne pas que l'on s'endorme et parce que j'aime parler pour ne rien dire il faut bien l'avouer, je reviens tout juste de chez mon médecin traitant. Ah, me diriez-vous, et vous auriez raison. Mais le but de cette visite si...

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17 mai 2007

La prise en charge

Le budget consacré aux soins est en général très important, d'autant plus que l'ichtyose n'est toujours pas reconnue par les régimes sociaux qui considèrent les produits utilisés pour les traitements d'ordre purement "esthétique". Les remboursements accordés,...

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22 novembre 2007

Témoignage: L'eczéma atopique

Bonjour, Un petit témoignage pour animer ce blog que je trouve très intéressant. Je souffre d’eczéma atopique depuis l’âge de 17 ans (j’en ai 38). Je vais un peu décrire mon histoire, peut être qu’elle encouragera ou fera réagir d’autres personnes. Ma...

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4 décembre 2007

Les allergies

Parce que bien souvent les maladies de la peaux et les allergies vont de paire, voici un article tiré du site Wikipédia sur les allergies en général, ainsi que quelques liens utiles ou intéressants en bas de page pour celles et ceux qui n'auraient pas...

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16 juillet 2011

EPILOGUE

Bonjour à tous, pour celles et ceux qui passent toujours par ici. Je me rends compte que j'ai délaissé ce blog depuis maintenant deux ans, je l'avais presque oublié... Délaissé par contrainte, je n'en avais plus le temps. Par lassitude, de brasser de...

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26 mars 2009

Quand la planète Facebook parle d'ichtyose...

Sur une bien bonne initiative de Guillaume Maneuf, un groupe consacré à l'ichtyose fait désormais son entrée dans l'univers Facebook, une bonne raison d'en faire partie pour une fois! N'hésitez pas à y faire un tour et à y participer! Voici son message:...

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1 novembre 2008

Témoignage: L'ichtyose lamellaire

Bonjour je m'appelle Jennifer, je suis de Belgique, mon bébé est atteint aussi d'une ichtyose-lamellaire, il a 10mois. :-) Mon bébé se gratte quelques fois le crâne car apparemment ça le démange, et je voulais savoir si c'était pareil de votre côté? Chez...

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25 juin 2008

Maladies longue durée: la fin du remboursement à 100% des médicaments envisagée

Voici un article de l'AFP, provenant de Yahoo Actualités: "Le directeur de l'Assurance maladie Frédéric van Roekeghem juge nécessaire un nouveau plan de redressement de 3 milliards d'euros à partir de 2009, selon le quotidien Les Echos paru mardi, qui...

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