Crapaudine 1

Bonjour!

J'ouvre aujourd'hui une nouvelle rubrique personnelle nommée "Les Crapaudines". Ce sont des clichés, des moments, ma façon à moi de montrer la manière dont je vis et vois l'ichtyose. Les regards, les traitements, la vie quotidienne et tous les petits riens qui en découlent forcément.

J'essaierai d'en poster assez régulièrement. ^__^

La fille crapaudine ne vit pas vraiment dans l'eau, ni tout à fait sur terre,
On la dit possédée d'une drôle de malédiction, dans une grande salle de bain, austère.
Elle y passe des heures entières, des heures à n'en plus savoir quoi faire.

Peut-être des bulles.

Dans une eau jamais assez mouillée,
Toutes ses journées,
Jusqu'à en avoir la peau des doigts fripée, toute fripée.
Chaque jour elle se tisse un nouveau cocon, mais jamais, jamais n'en ressort papillon.

Peut-être qu'un baiser de prince, se dit Crapaudine...

Comments

[Reinette]

*3* aussi ma petite patate!

[Ipomée]

mouchou ma jolie *3*

[Reinette]

Merci à toi pour les infos!

Donc le soriatane n'est pas destiné à toutes les ichtyoses, ma peau à moi n'est pas plus épaisse qu'une autre (mise à part la peau des mains et des pieds peut-être), je la trouve même plus fine, je me coupe pour un rien!
Malgré tous les avantages que le soriatane à l'air de procurer, ça m'a l'air d'être un traitement plutôt lourd, je te souhaite plein de bonheur et de courage!

À bientôt!

[Nala]

Le soriatane est un rétinoide, en gros, il ralentit le cycle des squames, amincit la peau (l'icthtyose entrainenat un épaississement de la couche cornée utanée), sa donne une peau mille fois plus souple, douce, et mince.
Il a changé ma vie, sa fait maintenant 2 ans, je suis bcp plus à l'aie dans mon enveloppe corporelle, je suis douce au toucher, l'eau glisse sur moi et se perd plus dans les squames... d'ailleurs, le premier bain sous soriatane, c'était tellement bizarre la sensation, que j'en criais de joie.
Les cotés négéatifs, c'est les prises de sang à faire régulièrement, ce ttt peut toucher les cellules du foie, donc faut surveiller, faut aussi une contraception (mais moi, j'en ai pas tellemt besoin hihihi), sa me donne des perlèches et régulièrement des panaris aux doigts de pieds, sa c'est chiant, je suis plus rouge que sans ttt, sa c'est chiant aussi (jsuis jms allé au ski et non, jfais pas des uv... c'est fou ce qu eles gens peuvent poser des questions!!!!).
La seule chose qui m'angoisse, c'est que jevais devoir arreter le ttt 2 ans avant denvisager d'avoir un enfant (le jour ou j'aurai le monsieur et ses spermatozoides à disposition!!), et sa me fait méga peur parce que revenir à mon état précédent me fera revivre des périodes de ma vie ou je me sentais trés mal, sa voudra dire aussi accpeter qu'un homme me voit 2 années comme j'étai avant alors que j'ai dejà du mal avec comment je suis maintenant... bref, j'espère tomber sur qn d'exceptionnel, et de très patient, qui saura me rasssurer, sinon, je compte fair eun bébé toute seule!


Merci reinette, ravie de revenir te lire, sa fait tjs autant de bien de voir des filles avec les mm soucis que nous (hormis la denrière paire de chaussure acheté ou le monde pdt les soldes :-)
Biz à toutes

[Reinette]

Whaou, des douches "normales" moi j'en rêve encore... J'ai beaucoup entendu parler du soriatane sans vraiment savoir ce que c'est vraiment, c'est quel genre de médicament? C'est qu'il ralentit la régénération de la peau pour te permettre de faire des soins plus courts et plus espacés? Est-il recommandé pour toutes les ichtyoses? J'ai effectué quelques recherches à ce propos mais ça m'a juste fait flipper, la liste de précautions, de contres indications et d'effets secondaires est tellement longue... (http://sante-az.aufeminin.com/w/sante/m3312639/medicaments/soriatane/detail.html) Au fait, salut Nala, ça faisait longtemps! ^^