Se sentir concerné

Je tiens à m'excuser pour les quelques rares personnes qui viennent régulièrement par ici du manque de nouvelles de ce blog ces derniers temps, mais par manque d'échanges et de participations extérieures je peux difficilement faire mieux. Les nouvelles informations concernant l'ichtyose et autres problèmes de peaux sont rares et difficilement accessibles, et les portes y menant sont souvent fermées.

Bref encore une fois, j'ai besoin de vous, de vos avis (même sur les anciens messages), de vos questions, photos témoignages, problèmes, conseils, informations, tout. Pour que l'on puisse continuer à rester informé et à s'entraider, pour soulever des questions et donner un grand coup de pied dans la meule.

N'hésitez pas à me contacter.

Merci!

Comments

[Reinette]

Bonjour Naëlle, désolée pour le retard, je t'écris un petit message bientôt, promis... ^_^

[nana]

salut je m'appelle naelle et en octobre je vais avoir mes 13 ans!!!!!!!voit tu moi aussi j'ai une maladie de peau érythrodermie ichtyosiforme congénitale bulleuse!!!!!comme tu le sait je suis au college et se n'est pas touts les jours facile!!!!!!je suis tres petite de taille et jaimerais savoir si tu est grande?????je vousdrait surtout te demander comment tu a fait pour supporter tous sa!!!!!moralement surtout car moi en se moment j'ai envie de pété les ploms et tou casser!!!!dit moi quelle creme utilise tu?????et uel produits pour te laver car moi certains shampoins me donne des croutes!!!!!!j'aimerais vraiment que tu me réponde !!!!!pour tout avouer j'ai presque baisser les bras je ne mais plus de cremme depuis longtemp et je laisser ma peau comme sa et pour la douche je n'en prend qu'une foi par jour!!!!!!tu sais sa me fait du bien de voir qu'il y a des gens comme moi surtout qu'a nantes des gens comme sa sa cour pas les rues!!!lol!!j'ai été voir un dermato il n'y a pas longtemp il ma prelever de la peau et puis voulais me donner un traitement (j'était un peu son cobaille) mais celui ci alllait arretter ma croissance !!!!!!!!alors j'ai décider d'attendre !!hélas si je le prend plus tard il faudra que j'arrete le traitement 3 ans plus tot si je veux avoir des enfants!!!!voila je t'ai tout dit!!!!!!je ne me suis pas encore bien accepter aide moi il n'y a que toi qui puisse m'aider!!
p.s je te donne mon adresse msn : la.lolita.du.top5@otmail.fr
bisous
rep vite svp

[Reinette]

Je suis assez frustrée de ne pas avoir pu me rendre à cette réunion, ça fait tellement longtemeps que j'attendais une rencontre de ce genre! Mais j'y compte bien l'année prochaine...

Concernanat les albums photos, pas de problèmes, je vais changer ça. ^__^

[Delphine]

Concernant les photos bébé collodion, si ça ne t'ennuie pas d'enlever "type Arlequin" car j'ai appris lors de la réunion que ce n'était pas la même chose. Arlequin est beaucoup plus grave que Collodion. Merci
Delphine

[Delphine]

Concernant l'assemblée générale de l'ANIPS du 27/10/07. Ce fut 1 journée formidable, riche de rencontres et d'informations. Le Dr Bourrat Dermatologue à l'Hôpital St Louis nous a fait une présentation de la maladie trés trés interessante. Son exposé devrait paraître sur le site de l'anips dans quelques temps mais je pense que Véro saura mieux nous préciser la date. Quand on va à ce genre de réunion, on ne se sent pas seul face à la maladie. Je suis ressortie convaincue d'emmener mon fils en cure: ce qu'on m'avait déconseillé jusqu'à lors, on m'avait dit pas avant 6 ans.
C'est 1 ambiance trés conviviale et familiale. Expérience enrichissante.