Dernière ligne droite...

Après près de 4 mois d'attente et de vaines procédures, j'ai finalement été convoquée aujourd'hui par un expert de la sécurité sociale afin de clore mon dossier. Convocation qui s'est avérée assez désastreuse. Un entretient bâclé avec trop peu de questions, une auscultation du bout des doigts, des jugements hâtifs et non discutables, une fausse compréhension nappée d'un sourire doucereux... La totale.
Mais comment expliquer qu'une peau d'aujourd'hui n'est pas forcément celle de demain? Que les traitements agissent non seulement sur l'apparence mais bien plus encore pour un semblant de bien-être? Comment exprimer 23 ans de maladie en 2 minutes, dans les yeux d'un homme qui vous disent clairement qu'ils en ont vu d'autres?
Pour faire partie des maladies hors liste remboursables, il faut remplir trois critères: Avoir une maladie qui nécessite des soins quotidiens et de longue durée, que le traitement de cette maladie soit onéreux et que les symptômes soient "graves". Lequel de ces critères une personne atteinte de n'importe quelle ichtyose ou dermatite ne remplit-elle pas? Qu'entendent-ils par "grave", une maladie mortelle, qui engendre la douleur, qui exclue socialement, qui rend "irregardable"? Qu'en savent-ils par un entretien aussi court, de la souffrance quotidienne, des soins qui n'en finissent pas et des précautions par milliers, de son propre regard sur un corps que l'on accepte plus, de cette maladie insupportable mais finalement pas assez grave, du regard des autres qui nous juge écoeurant ou qui pensent que l'on en fait toute une maladie...

Ah tiens oui justement, c'est le cas.

Comments

[hervé]

Bonjour à tous,
Pour info, je viens de recevoir un relevé MSA et la dernière prescription de ma préparation habituelle (à base de cérat + pommade calendula + acide lactique ) a été remboursée sans pb.
bonne année à tous. H2.

[Reinette]

Oui pourquoi pas?
J'attend tout de même de recevoir le refus "officiel" de la sécu avant d'entreprendre quoi que se soit d'autre, je te tiendrai au courant.
Merci!

[vero]

Salut,a ce que je lit , le médecin conseil d'angoulème n'est pas mieu que celui de CHOLET mais prend quand meme rendez vous avec Mme Blanchet bardon, c'est elle qui téléphoneras directement a ton médecin conseil et lui diras ce qu'elle en pense de cette maladie qui pour eux n'en est pas une. Si tu veut en parler de vive voix téléphone au numéro de l'anips c'est moi qui répondras et quand tu seras prete a aller sur Paris ,une personne de l'asso peut t'accompagner a l'hopital si tu le désire .Moi il faut que je prenne des rendez vous pour les enfants .On peut essayer de les avoir ensemble si tu veut?
A bientot véro

[Reinette]

Ca, le coeur à la révolte n'est pas prêt de se tarir... Mais en garder la force, ça c'est encore autre chose. Merci. ^_^

[delest]

Un peu de compréhension supplémentaire, Reinette. J'admire ton courage et partage ta révolte. Si les technocrates avaient un coeur, il faudrait leur prélever pour récupérer le matériau le plus sec jamais observé.
Garde ta révolte intacte, surtout.