Témoignage: L'ichtyose bulleuse

Bonjour!

J'ai 24 ans et je suis atteinte depuis ma naissance d'une érythrodermie ichtyosiforme bulleuse (cas très rare), et j'ai découvert par hasard ce blog en effectuant des recherches sur l'ichtyose.
Dans ma famille (parents, cousins, etc...) personne n'a ce problème.

Je n'ai jamais rencontré de personnes ayant le même type d'ichtyose que moi, je connais pourtant l'ANIPS mais je n'ai jamais participé aux AG à cause de l'éloignement (sud de la France).

Quant à la maladie, cela ne se passe pas trop mal. J'ai surtout des problèmes aux mains (épaississement de la couche cornée) et aux pieds, aggravés par l'échauffement des chaussures.

Pour les traitements, j'utilise la crême TRIXERA de AVENE ou ICHTYANE , LE BLEU DE MILLIAN,  je n'ai jamais pris de SORIATANE, plutôt déconseillé par les dermatos dans le cas d'une forme bulleuse car d'après les médecins je pourrai avoir un décollement sévère de l'épiderme alors mieux vaut ne pas tenter.

Sinon, le choix  de vêtements souples et de chaussures en cuir sont conseillés.
Enfin, une hygiène de vie est à respecter.

Je pense que ce blog est très intéressant pour échanger les petits conseils dont  chacun a besoin ainsi que les expériences avec des personnes touchées par la même maladie (les traitements, l'hérédité, le soutien moral...).

Encore merci.
À bientôt.

Jany

Comments

[Pégase]

Jany, pour répondre à tes questions sur les bulles, personnellement je n'ai pas trouvé de lien avec l'état psychologique! plus avec le temps et encore !
Effectivement, elles apparaissent par période...ceci reste inexpliqué...
Pour l'alimentation, je mange de tout! si une seule chose,( mon péché mignon,n'est ce pas !) le chocolat, j'ai remarqué, (je ne sais pas pour toi), que ceci favorise les apparitions des bulles ! donc avec modération pour ma part ! zut! c'est pourtant bon !
Bon, sûr ce, je te laisse...
A bientôt

[Reinette]

Jany >> Une petite information technique pour te faciliter la vie sur le blog!

Tu n'as pas besoin de couper tes réponses en plusieurs parties car la case où tu tapes ton messages pour répondre à un commentaire n'a en fait pas de limites! Écris ton message tout à la suite et s'il dépasse la case standard, une barre de défilement apparaitra à son côté pour te permettre de relire ce que tu as écris plus haut. Voilà! ^__^

[jany]

des repas équilibrés, (éviter les fast food) peuvent ils donner à notre peau une meilleure santé?

enfin, tu vois, les poussées de bulles restent encore inexpliquées dans mon cas La chaleur dans le midi n'est pas un signe déclencheur, elle favorise cependant l'échauffement des pieds, d'où un risque de mycoses et le choix des chaussures difficile l'été
Sur ce long discours, je te laisse et je te dis "à bientot" jany

[jany]

Par contre, durant l'enfance peu de bulles mais à partir de 14 ans, age de la puberté, beaucoup de lésions sur l'abdomen (ventre, dos) les bras et jambes restant épargnés. cela a duré environ 6 ou 7 ans j'étais sous antibio (pyostacine, fucidine) régulierement il n'y avait rien d'autre à faire
tout cela s'arrange bien à présent, pas de bulles j'espère que cela va continuer ainsi ...
ces bulles ont elles un lien avec l'état psychologique de la personne ? Eviter de boire du lait, manger du pain ?

[jany]

Excuse moi de répondre tardivement à ton message je trouve un petit moment pour le faire
en ce qui concerne les bulles, leur apparition est plutôt cyclique. Soit elles sont provoquées par le frottement d'un vêtement trop serré (à la limite compréhensible) ou bien par période sur une zone de peau qui n'a reçu aucune agression . Dans ce cas, je me dis que d'autres vont sortir. et puis soit rien, soit des petites lésions par ci, par là ensuite quelques jours plus tard tout rentre dans l'ordre.
suite ...

p