La Reinette

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15 novembre 2007

Une thérapie génétique pour les enfants de la lune

Voici un lien vers un article du CNRS, concernant une grande avancée dans la recherche de traitement de la Xeroderma Pigmentosum, la maladie des enfants de la lune. Rien n'est encore gagné mais cette découverte représente enfin un espoir ainsi qu'un pas...

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15 novembre 2007

Un week-end pour des enfants atteints d'ichtyose

J'ai failli raté cette nouvelle. Non pas que se soit une information majeure il est vrai, mais après tant d'inaction et de silence sur l'ichtyose, la moindre nouvelle en devient importante et précieuse. Pour l'avancé comme pour le moral. Et en espérant...

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8 août 2007

La qualité des soins évaluée par les usagers

Réunion des plus grandes associations de malades de l’hexagone, Action Santé vient de lancer sur Internet un outil interactif destiné à « donner aux patients et aux usagers une information indépendante sur la qualité des soins ainsi qu’un moyen d’orientation...

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7 août 2007

Un plan gouvernemental pour les maladies chroniques

Présenté le 24 avril 2007 par le Ministre de la Santé et des Solidarités, le plan d’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques comprend 15 mesures articulées autour de 4 objectifs majeurs : - Aider chaque patient...

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4 août 2007

Un tour d'europe en faveur de l'ichtyose

En février 2008, un homme se lancera seul en auto-stop pour effectuer le tour de l'Europe. Outre l'envie de vivre une aventure humaine extraordinaire, l'objectif de Stéphane Boscagli est avant tout de faire connaitre la maladie de l'ichtyose lamellaire...

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31 juillet 2007

La prise en charge d'une cure thermale

Bénéficier d'une cure thermale comme traitement de l'ichytose, c'est possible. C'est surtout un excellent moyen de souffler un peu et de prendre soin de soi. C'est malheureusement assez onéreux, mais un remboursement partiel est néanmoins possible. Informations...

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12 juillet 2007

Vie pratique

Voici un lien utile vers une rubrique de l'Association Athina Ichtyose Monaco (AAIM, le site complet se trouve dans les liens à gauche), qui nous donne quelques conseils pratiques issus de l'expérience de personnes atteintes d'ichtyose ou en relation...

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24 juin 2007

Les risques de transmission de l'ichtyose

Les ichtyoses de types congénitales, c'est à dire qui existent à la naissance sont dites de transmission autosomique récessive. La présence de deux gênes anormaux est indispensable pour que la maladie s'exprime, les parents doivent donc être tous les...

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17 mai 2007

Et si une bête petite phrase...

Je suis actuellement en train d'appliquer une idée de ma pharmacienne, qui pourrait bien fonctionner selon les cas.Celle de faire noter par son médecin, bien en évidence pour qu' ILS ne puissent pas l'ignorer, quite à la surligner au fluo s'il le faut,...

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17 mai 2007

La prise en charge

Le budget consacré aux soins est en général très important, d'autant plus que l'ichtyose n'est toujours pas reconnue par les régimes sociaux qui considèrent les produits utilisés pour les traitements d'ordre purement "esthétique". Les remboursements accordés,...

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