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La Reinette
25 juin 2007

La moindre des choses

J'aimerai savoir ce à quoi pensent les gens lorsqu'ils visitent ce blog, quel était leur but premier, y sont-ils tombés par pur hasard, désireux d'en savoir plus sur la vie des têtards? Ou bien ont-ils obtenu les informations réelles recherchées sur l'ichtyose,...
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26 juin 2007

Question ouverte: Remboursements ?

En sachant que les traitements de l'ichtyose sont en grande majorité irremplaçables et coûteux, et que la prise en charge à 100% implique justement ces traitements et tout simplement les assurés sociaux atteints d'une affectation longue durée (soit une...
12 juillet 2007

Vie pratique

Voici un lien utile vers une rubrique de l'Association Athina Ichtyose Monaco (AAIM, le site complet se trouve dans les liens à gauche), qui nous donne quelques conseils pratiques issus de l'expérience de personnes atteintes d'ichtyose ou en relation...
13 juillet 2007

Les principales maladies de peau

Petit tour d'horizon d'articles du site Doctissimo et de l'association AAIM sur quelques problèmes et maladies de peau, informations, conseils et traitements: Clic, clic! - La peau (définition et fonctionnement)- L'eczéma atopique du nourisson - L'eczéma...
22 juillet 2007

Les spécialistes de l'ichtyose et dermatologues en Belgique

Voici une liste de dermatologues réputés se partageant leur emploi du temps entre les cliniques belges ci-dessous. Je ne sais pas néanmoins si certains d'entre eux sont des spécialistes de l'ichtyose ou non, mes recherches n'étant pas fructueuses, mais...
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29 juillet 2007

Témoignage: Exemple de traitements homéopathiques de l'ichtyose

Nous n’étions pas des pros de l'homéopathie avant d’utiliser cette médecine pour notre fils, qui est atteint d'une ichtyose vulgaire suite au symdrôme du bébé collodion. Et puis pourquoi pas, on est prêt à tout pour ses enfants et je confirme que ça marche....
30 juillet 2007

Homéopathie, suite

L'homéopathie n'est plus de nos jours considérée comme une médecine "parallèle", elle a fait ses preuves et est enseignée dans les facultés. C'est une médecine douce, naturelle. L’homéopathie est une méthode thérapeutique qui consiste à donner, à l’individu...
31 juillet 2007

La prise en charge d'une cure thermale

Bénéficier d'une cure thermale comme traitement de l'ichytose, c'est possible. C'est surtout un excellent moyen de souffler un peu et de prendre soin de soi. C'est malheureusement assez onéreux, mais un remboursement partiel est néanmoins possible. Informations...
1 août 2007

Cures thermales et dermatologie

Voici une liste des cures thermales françaises spécialisées en soins dermatologiques. Clic, clic sur les liens! - Avènes-les-Bains (Hérault-34) Soins des dermatologiques atopiques, eczémas, psoriasis, troubles de la cicatrisation, prurits et prurigos,...
5 août 2007

Témoignage: A la recherche de soi

L’ichtyose, le fait de l’écrire me mets mal à l’aise, j’ai jamais été tranquille avec ce mot et avec ce qu’il représente. C’est un mot un peu barbare, aux sonorités étranges, agressives un peu, un mot qui parait un peu vide comme ça. « Maman, qu’est ce...
7 août 2007

Un plan gouvernemental pour les maladies chroniques

Présenté le 24 avril 2007 par le Ministre de la Santé et des Solidarités, le plan d’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques comprend 15 mesures articulées autour de 4 objectifs majeurs : - Aider chaque patient...
18 septembre 2007

Et on respire...

Je n'ai toujours aucunes nouvelles de mon dossier de la part de la sécurité sociale après plus d'un mois... Apparemment personne n'est qualifiée pour me renseigner, ni abilitée à me donner des réponses. S'ils le désirent, j'en ai des paquets de réponses...
28 octobre 2007

Se sentir concerné

Je tiens à m'excuser pour les quelques rares personnes qui viennent régulièrement par ici du manque de nouvelles de ce blog ces derniers temps, mais par manque d'échanges et de participations extérieures je peux difficilement faire mieux. Les nouvelles...
15 novembre 2007

Un week-end pour des enfants atteints d'ichtyose

J'ai failli raté cette nouvelle. Non pas que se soit une information majeure il est vrai, mais après tant d'inaction et de silence sur l'ichtyose, la moindre nouvelle en devient importante et précieuse. Pour l'avancé comme pour le moral. Et en espérant...
21 novembre 2007

Dernière ligne droite...

Après près de 4 mois d'attente et de vaines procédures, j'ai finalement été convoquée aujourd'hui par un expert de la sécurité sociale afin de clore mon dossier. Convocation qui s'est avérée assez désastreuse. Un entretient bâclé avec trop peu de questions,...
6 août 2007

S'hydrater de l'intérieur

Les complément alimentaires, une efficacité prouvée? Les acides gras essentiels, apportent à l'épiderme souplesse et élasticité. Ils sont dits essentiels car ils ne peuvent pas être fabriqués par l'organisme, en conséquence, seule la consommation d'huile...
18 avril 2008

Question ouverte: Un adoucisseur d'eau?

Bonjour la reinette, Tout d'abord je viens te féliciter pour la réalisation de ce blog qui me permet d'avoir des précisions sur la maladie, n'ayant eu jusqu'à présent aucun contact avec des personnes ayant un problème de peau comme moi. C 'est génial...
1 mai 2008

Question ouverte: Combien y a t'il de personnes atteintes d'ichtyose en france?

Je me suis amusée avec ma calculette aujourd'hui (merci Véro! ^_^): En sachant que la population actuelle de la France est d'environs 64,5 millions d'habitants, qu'une ichtyose vulgaire touche environs 1 personne sur 300, une érythrodermie congénitale...
16 novembre 2007

L'eczéma, on en parle

L'eczéma , qui est la plus fréquente des maladies de la peau, est inflammatoire et non contagieuse. On distingue deux grands types d'eczéma, l'eczéma atopique, caractérisé par une prédisposition génétique et touchant principalement les jeunes enfants,...
11 octobre 2007

C'est cupide

Bon, le verdict de la part de la sécu vient de tomber, après plus de deux mois d'attente je tiens à le préciser. Négatif. Je n'ai le droit à rien. Mais ils ont l'air de penser que je vais me consoler du fait qu'ils soient malheureux de ne pouvoir répondre...
11 juillet 2007

Quels produits choisir?

ATTENTION : L'efficacité d'un produit est souvent différente d'un individu à un autre, un traitement bénéfique pour une personne peut entraîner chez une autre une agravation de son état! Demander l'avis d'un dermatologue ou d'un pharmacien, ou faire un...
2 juillet 2007

Un petit plus...

Une petite recette qui semble efficace pour les ichtyoses vulgaires ( Et vulgaires uniquement! Elles sont caractérisées par une simple sécheresse de la peau, voir une desquamation très légère, ces ichtyoses s'améliorent en général en été ). - De la glycérine...
13 mai 2007

Qu'est-ce que l'ichtyose

Un petit résumé, tout de même... Les différents types d'ichtyoses héréditaires Ces ichtyoses n’existent pas à la naissance mais se révèlent dans la première année de la vie. On distingue deux grands types d’ichtyose héréditaires : Ichtyose vulgaire Elle...
10 mai 2007

La reinette

Bon, une petite présentation s'impose je pense.Jeune reinette de 23 printemps, je suis donc atteinte depuis ma naissance d'érythrodermie ichtyosiforme congénitale sèche, appelée plus vulgairement ichtyose. Pour ceux qui ne connaissent pas et pour faire...
19 mai 2007

Le rose galant

En ce moment, ça me démange, ça me gratte, jusqu'à en avoir la peau écarlate. Et ce n'est pas peu dire, les tomates de honte pourraient en pâlir. Ma peau d'ordinaire rose pimpant vire alors au rouge conquérant.J'aime beaucoup donner des noms à mes couleurs....
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